标题：山东省卫计委关于印发省出生缺陷（遗传代谢病）救助项目实施方案（18年版）的通知
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各市卫生计生委、委属（管）有关单位: 为进一步做好我省出生缺陷（遗传代谢病）救助工作，按照
《国家卫生健康委妇幼司关于印发出生缺陷（遗传代谢病）救助 项目方案（2018 年版）的通知》（国卫妇幼儿卫便函〔2018〕63 号）要求，结合我省实际，我委制定了《山东省出生缺陷（遗传 代谢病）救助项目实施方案（2018 年版）》，现印发给你们，请认 真抓好落实。
山东省卫生和计划生育委员会
2018 年 10 月 24 日
（信息公开形式：主动公开）
校对人：郑建新
山东省卫出生缺陷（遗传代谢病）救助项目实施方案（2018年版）
为进一步做好国家卫生健康委妇幼司与中国出生缺陷干预救 助基金会（以下简称“基金会”）联合启动的出生缺陷（遗传代谢 病）救助项目，按照《国家卫生健康委妇幼司关于印发出生缺陷
（遗传代谢病）救助项目方案（2018 年版）的通知》（国卫妇幼 儿卫便函〔2018〕63 号）要求，结合我省实际，制定本实施方案。
一、项目目标
（一）普及遗传代谢病防治知识，提高公众出生缺陷防治知 识知晓率；
（二）提高遗传代谢病诊疗水平，减少遗传代谢病所致儿童 残疾；
（三）减轻遗传代谢病患儿家庭医疗负担。
二、项目内容
（一）以遗传代谢病为重点，开展出生缺陷防治社会宣传和 健康教育。
（二）开展针对基层医务人员的专业知识和技能培训及业务 指导。
（三）为符合救助条件的患儿提供医疗救助。
三、项目单位及职责
按照国家项目方案要求，我省确定 1 个项目管理单位、17 个
项目实施单位。
（一）项目管理单位：山东省妇幼保健院。 负责开展项目宣传、人员培训、业务指导和项目管理；负责
部分救助患儿资格初审及信息录入工作；负责组织专家对患儿申 请材料进行复审工作；负责保存相关资料档案及全省项目信息的 收集、汇总和上报；定期召开项目工作会议研究解决存在的问题， 配合省卫生计生委开展督导检查，定期通报各项目实施单位工作 进展情况。
（二）项目实施单位：济南市妇幼保健院、青岛市妇女儿童 医院、淄博市妇幼保健院、枣庄市妇幼保健院、东营市妇幼保健 计划生育服务中心、烟台市妇幼保健院、潍坊市妇幼保健院、济 宁市妇幼保健院、泰安市妇幼保健院、威海市妇幼保健院、日照 市妇幼保健院、莱芜市妇幼保健院、临沂市妇女儿童医院、德州 市妇幼保健院、聊城市妇幼保健院、滨州市妇幼保健院、菏泽市 妇幼保健院。
负责对患儿申请材料进行初审和信息录入，及时对受助患儿 进行回访及满意度调查；做好信息收集、上报，负责开展项目宣 传和资料存档等工作；接受卫生计生行政部门和项目管理单位的 管理和业务指导。
四、救助对象及标准
（一）救助对象
申请救助的患儿需同时满足下列条件：
1.临床诊断患有遗传代谢病（具体病种详见附件 1）。
2.年龄 18 周岁以下（含）。
3.家庭经济困难，能够提供低保证、低收入证、建档立卡贫 困户证明或村（居）委会等开具的家庭经济困难证明(附件 2）。
4.医疗费用自付部分超过 2000 元（含）。
（二）补助标准
对患儿于 2015 年 1 月 1 日（含）以后，在医疗机构发生的诊 断、治疗和康复等医疗费用给予救助，根据患儿医疗费用报销之 后的自付部分，给予 2000 元-10000 元救助。具体救助标准如下： 1.自付部分超过 2000 元（含）、低于 3000 元的，救助额度为
2000 元。
2.自付部分超过 3000 元（含）的，按自付费用的 85%予以救 助，最高补助额度为 10000 元（含）。
3.患儿在获得第一次救助金（以基金会救助时间为准）之后 可申请第二次救助。
五、救助流程
（一）提出申请。患儿法定监护人向项目实施单位提出救助 申请，填写《出生缺陷（遗传代谢病）救助项目个人申请表》（附 件 3），并按要求提供下列相关材料：
1.身份证明材料。证明患儿与其法定监护人关系的户口簿和 身份证复印件，或者证明监护关系的其他材料原件。孤儿需提供 当地民政局或福利院证明材料。
2.病情证明材料。医疗机构出具的患儿病情诊断证明原件、
住院病案首页及病历、出院记录（如有住院治疗请提供）、基因检 测或串联质谱检测报告、血液检测报告等复印件。
3.家庭经济困难证明材料。低保证、低收入证、建档立卡贫 困户证明材料复印件，或村（居）委会等出具的家庭经济困难证明 材料原件。
（二）初审及信息录入。项目实施单位对患儿申请材料进行 初审，其中证明材料复印件须与原件核对无误并在《个人申请表》 加盖本单位公章。初审需在 10 个工作日内完成。初审未通过的， 通知患儿法定监护人可补充材料再次申请。初审通过的，将申请 人相关信息及时录入“ 出生缺陷干预救助与诊疗管理平台”
（http://jzzl.csqx.org.cn），提交至项目管理单位，并将纸质 版材料及时报送项目管理单位。
（三）省级复审。项目管理单位负责定期组织专家对患儿申 请材料进行复审，填写《出生缺陷（遗传代谢病）救助项目受助 对象复审合格名单》（附件 4），与患儿申请材料一并报送基金会。 复审未通过的，项目管理单位及时告知项目实施单位，由项目实 施单位反馈患儿法定监护人。
复审的专家组总人数应在 7 人以上，由本省和外地专家组成。
复审相关专家需 3 人以上且总数为单数，超过半数同意即为评审 通过。
（四）基金会复核及公示。基金会对患儿申请材料进行复核，
定期将通过复核的患儿名单在官方网站公示。
（五）发放救助患儿回执单。经基金会官方网站公示无异议 后，由项目管理单位通知项目实施单位向患儿法定监护人发放《出 生缺陷（遗传代谢病）救助项目受助对象回执单》（附件 5），并 指导其填写。
患儿监护人需向项目实施单位提交回执单、合规的医疗收费 票据、患儿或其监护人的银行卡或存折信息（具体要求详见回执 单相关规定）。
项目实施单位将患儿监护人提交的回执单及相关材料报送项 目管理单位，经由项目管理单位审核后报送基金会。
（六）拨付救助款项。基金会对患儿所有资料及医疗收费票 据进行审核确认无误后，核定医疗费用补助金额，向受助患儿或 其监护人银行账户拨付相应救助金，并向项目管理单位反馈受助 患儿名单及金额。项目管理单位定期将掌握的受助患儿名单及金 额及时反馈至项目实施单位。
（七）回访。项目实施单位在基金会拨出救助金 10 个工作日 内，对受助患儿监护人进行回访，填写《出生缺陷（遗传代谢病） 救助项目受助对象回访情况登记表》（附件 6），了解救助金到位、 患儿康复和满意度等情况，并将回访信息录入项目管理信息系统。
六、项目信息收集
（一）月度报送材料。项目实施单位于每月 3 日前将上月项 目进展报告（附件 7）报至市级卫生计生行政部门和项目管理单
位。项目管理单位于每月 5 日将上月项目进展报告报送至基金会
和省卫生计生委妇幼处。
（二）年度报送相关资料。项目实施单位应于每年 1 月 10 日前将上一年度全省《出生缺陷（遗传代谢病）救助项目受助对 象回访情况登记表》（附件 6）、《出生缺陷（遗传代谢病）救助项 目受助个人情况登记表》（附件 8）、《出生缺陷（遗传代谢病）救 助项目救助人数汇总表》（附件 9）及年度总结报告报市级卫生计 生行政部门和项目管理单位。项目管理单位于每年 1 月 20 日前将 上述材料汇总后报基金会和省卫生计生委妇幼处。
七、工作要求
（一）加强组织领导。各级各单位要高度重视出生缺陷（遗 传代谢病）救助工作，项目管理单位和实施单位成立项目工作领 导小组和办公室，明确 1 名分管负责同志和相关科室具体负责项 目救助的各项工作，指定专人做好遗传代谢病患儿病历信息及相 关资料的收集、初审和信息录入、上报工作，及时对患儿进行回 访和满意度调查。及时与基金会对接，跟进患儿项目救助金的拨 付情况，切实减轻患儿家庭负担。
（二）加强技术指导。省卫生计生委成立项目救助省级专家 组（具体名单见附件 10），承担全省出生缺陷（遗传代谢病）救 助项目的技术支持，负责患儿申报资料的复审，对相关人员进行 培训和技术指导。
（三）加强督导检查。省、市卫生计生行政部门要对项目管
理单位和实施单位各项工作开展情况进行不定期检查，及时发现
项目实施过程中存在的问题并督促整改，提升项目完成的数量和 质量。
（四）加强宣传引导。各项目实施单位要通过微信公众平台、 院务网站、家长课堂等多种形式，开展遗传代谢病防治知识宣传， 提高公众出生缺陷防治知识知晓率。要在医院内部醒目位置张贴 项目实施细则和要求，鼓励符合条件的出生缺陷患儿家庭提出救 助申请，主动告知救助流程，确保患儿家庭能够及时得到项目救 助。
中国出生缺陷干预救助基金会联系人：王文默、贾国勇 联系电话：010-64829197、15810689823、15313253286 传真：010-64829001
电子邮箱：wwm@csqx.org.cn 山东省卫生计生委妇幼处联系人：郑建新 联系电话：0531-67876386
山东省妇幼保健院联系人：牛婷婷 联系电话：0531-68795078、68795961
电子邮箱：sdsczkzx@163.com
附件：1.出生缺陷（遗传代谢病）救助项目救助病种名单
2.家庭经济困难证明
3.出生缺陷（遗传代谢病）救助项目个人申请表
4.出生缺陷（遗传代谢病）救助项目受助对象复审
合格名单
5.出生缺陷（遗传代谢病）救助项目受助对象回执单
6.出生缺陷（遗传代谢病）救助项目受助对象回访 情况登记表
7.出生缺陷（遗传代谢病）救助项目月度进展报告模板
8.出生缺陷（遗传代谢病）救助项目受助个人情况 登记表
9.出生缺陷（遗传代谢病）救助项目救助人数汇总表
10.山东省出生缺陷（遗传代谢病）救助项目评审 专家名单
方案附件下载：点击下载 或者：https://pan.baidu.com/s/18WD-IbJUqwAacY0khetdAw
